Leon 10 år

 

For en milepæl. Men, altså 10 ÅR – hvor kom den fra ?? For det første er det vanvittig at han er så stor, og for det andre så skjønner jeg ikke hvor tiden har blitt av, husker det som det var igår at han ble født.

Jeg har veldig lite bilder fra helgen, for når man er serveringsdame så har man ikke tid til å løpe rundt med kamera, men jeg deler det lille jeg har. Bursdagene her i hus har de siste årene foregått over 2 dager, det må deles opp, for det er så mange av bare de nærmeste, disse to dagene har vi kun hatt familie innom, og det har vært 16 voksne og 6 barn, pluss oss.

Leon har stort sett vært fornøyd, men på ett punkt i efta måtte han legge seg i senga, på rommet sitt, helt stille for å slappe av bittelitt, etter det har han vært fornøyd. Nå er han i seng, og det var en fornøyd gutt som la seg i kveld.

Tusen takk til alle som kom, og tusen takk for alle fine gaver Leon har fått ♡ Vi er heldige som har en så stor og flott familie rundt oss ♡

 

 

TAKO Senteret

Det er mange som har lurt på dette med tannlege oppfølging og hva som gjøres rundt Leon, og hva vi gjør på TAKO senteret – så her får dere litt svar på det.

Nå har vi vært på TAKO-senteret noen ganger, og. vi har blitt behandlet av Anna & Malik – Dreamteam. Malik har noen evner få andre vi har møtt på veien har, og kjemien hans med Leon har vært helt fantastisk, dette er ikke overdrevet engang. Timen vi hadde for 2 uker siden var lokal tannlege med inn dit, for å lære noen tips og triks.

Hovedgrunnen til at vi ble henvist dit, var for at Leon ikke lar seg undersøke hos tannlegen, blir fort veldig stresset og det resulterer i selvskading etter ett besøk inne hos tannlegen. Nå i ettertid ser jeg at ting har blitt gjort helt feil, vi har gått til tannlegen, og hun har gått rett inn i munnen for å undersøke, Leon har sittet på fanget og mer eller mindre blitt holdt fast i stolen, for at tannlegen skal få sett inn i munnen. Etter å ha lært masse på TAKO senteret er dette slutt nå. Vi skal gå til tannlegen 1 gang pr uke fremover for at Leon skal forbinde det med noe godt, og det er ikke da snakk om at han skal bli undersøkt alle gangene, men vi skal jobbe med å gjøre han trygg.

På TAKO senteret hadde de en pute som Leon fikk sitte på, det ble nærmest som en saccosekk oppi tannlegestolen, som gjør at han blir stabil i kroppen og slapper av, denne tror jeg kanskje det lokale tannlegekontoret skal kjøpe til deres lokaler.

Leon har prøvd både vanlig og elektrisk tannbørste, men vi har gått tilbake til vanlig nå da den elektriske ikke er så gøy lenger som den var, inne på TAKO (ja, det blir veldig mye TAKO her nå) lot de han prøve en voksentannbørste, en rolls Roys model fra OralB, og han elsket den, han smile og tok tak i børsten for å pusse mer. Nå er den bestilt og vi gleder oss til å få den i hus og teste den. Kan fortelle mer om denne tannbørsten senere.

Nå skal det sies at tannlegen har fått vært inne i munnen til Leon ved flere anledninger, men dette har ikke vært en positiv setting, og Leon har vært stresset, men denne dagen på TAKO hvor han da ble gjort varm med diverse tilnærminger, kos og lek i overkant av en time først, for så å bli satt på denne saccosekken oppi tannlegestolen, med tannpleieren sittende godt inntil Leon, hvor hun sang Bæ Bæ Lille Lam, så fikk hun se inn i munnen med speilet, og Leon var like rolig. Vi ble så glad at øynene var litt våte akkurat da. Det er vanskelig å beskrive den følelsen du da får når du ser barnet ditt i en setting som vanligvis skaper bare negativt kaos, er så harmonisk og du ser at han synes dette er faktisk ok.

Sånne øyeblikk kan vi leve lenge på.

Siden Leon ikke har noe språk, og det er diffust til tider å vite hva han forstår av hva som skjer rundt seg, så skal vi nå begynne med å gi han dette tannlegespeilet, vi har fått med fra tannklinikken, når vi da skal reise dit, så Leon da forstår hva vi skal, og på den måten forberede han litt.

Ellers her hjemme så ligger vi på sofaen, jeg og Lotte har vært dårlige siden fredag, og håper dette snart slipper taket. Lotte har perioder i løpet av dagen hvor hun faktisk er aktiv, med feber innabords, mens a mor sjøl ikke er så sprek med feber herjende i kroppen. Jeg pleier sjeldent å bli syk, men var kanskje litt sliten nå så immunforsvaret var ikke på topp. Det verste nå er å ikke få kommet seg på jobb som planlagt, men det er best jeg og basseluskene holder oss hjemme til dette er over.

God Natt ⭐️

(Innlegget måtte bli uten bilder / videoer fra denne dagen da de ikke vil lastes opp)

Kontroll Sykehuset

Idag har vi vært på kontroll hos barnelegen igjen, det er nesten 1 år siden sist, og det var godt å få diskutert og drøfta veien videre litt. 

Leon er frisk, og medisinsk så ser det godt ut. Leon har litt stive ledd i beina, dette har vi selv lagt merke til da han går litt annerledes noen ganger, tenker svømming og varme blir viktig i vinter for å forebygge plager med dette.

Vi håper mandler kan fjernes i nærmeste fremtid, og at drenen i ørene skal skiftes ut, dette er da en annen historie da det er Øre/Nese/Hals legen som følger opp dette. Her gjelder det å holde tunga rett i munnen. 

Vi skal starte opp igjen med samarbeid med HAB nå i begynnelsen av September, dette er både spennende og skummelt med tanke på tidligere historier hvor Leon ble pusha mye mer enn han burde. Vi tar mange forhåndsregler denne gangen, og jeg stiller med åpent sinn. Det må jeg bare. Vi vil jo ha utbytte av dette, og er heldige som får så gode fagpersoner med den slags ekspertise inn i bildet. Nå har Leon mange flotte rundt seg i hverdagen, men vi tar imot all hjelp vi kan få, for at han skal ha en best mulig hverdag.

Vi skal også tilbake til TAKO-senteret nå i September, dette er alltid like spennende, da legen der har en utrolig god kjemi med Leon, og får lov til å undersøke mer enn noen andre.

Det må til ett godt samarbeid til, på tvers av diverse fagpersoner for å få stort nok utbytte av narkosen vi har foran oss, dato for dette er ikke satt, men jeg har fått rekvisisjon på alle prøver som må taes, og da er det bare planlegging igjen. Under neste narkose skal Leon foreta en grundig tannlegesjekk, det skal taes prøver i forbindelse med medisiner han bruker, doseøkninger osv, som nevnt over her så er det mulig det blir fjerning av mandler og utskiftning av dren i ørene. Det hadde vært utrolig deilig om vi slapp unna med en narkose nå, så vi krysser fingrene for det.

Problemet, nedturen i dag, noe som ikke kom overraskende på er at Leon MÅ opp i vekt, han må øke dosene epilepsi medisin, men veier for lite til å øke nok. Leon spiser som en hest, spiser mer enn alle andre her i huset, men legger ikke på seg. han er aktiv, og vekten må opp. Dette blir spennende, vi skal nå øke fett og karbohydrater så mye som mulig fremover, og håper vekten har økt såpass at dosen epilepsimedisin kan økes etter narkose og prøvetaking. Vi starter nå med å øke litt på medisinene, men vi får ikke oppnådd tilfredstillende dose før vekten er gått opp. 

Når vi er inne på medisiner, så har vi nå fått resept på en annen type akutt medisin ift epilepsianfallene, den medisinen vi nå har settes rektalt, og dette kan by på utfordringer når vi er borte, nå har vi fått en som kan gies igjennom munn, og dosen her er økt. 

Det er mye som skjer rundt Leon fremover, og jeg håper dette blir bra.

Leon er ofte sliten, og har en del netter hvor han sover dårlig, og dette kan skyldes som vi såg på sist EEG, at det er økende epileptisk aktivitet i hjernen på natt. Så nå legger vi om kostholdet og håper han legger på seg litt, noe som er vanskelig for han. Vi prøver i denne omgang å legge opp meny selv, og fungerer det ikke så kobler vi inn ernæringsfysiolog. Det er viktig at Leon har litt å gå på mtp sykdom, får Leon ett anfall som gjør at han blir slått ut i flere dager så har han ingenting å gå på, og det er viktig at vi har tilstrekkelig dose med medisiner i blodet, igjennom hele døgnet.

Dette var litt om dagen våres.

Vi blogges. 

Avlastning i Sommerferien

Kjenner det sitter litt langt inne å skrive dette innlegget, men av erfaring så vet jeg det gjør oss godt å være åpne, og ærlige, og kanskje det kan hjelpe noen andre ?

Jeg kan jo fortelle litt i korte trekk hvordan jeg opplevde dette med åpenhet når Leon ble født. 

Fødselen, og timene på sykehuset hvor livet ble fullstendig snudd på hodet var fine, det er helt sant. Jeg hadde jo ventet på denne lille gutten i 9 måneder, jeg var ung, og visste selvfølgelig ikke hva jeg hadde i vente. Leon ble tatt med planlagt keisersnitt da han lå i seteleie, og jeg ikke ønsket å ta sjansen på vaginal fødsel, jeg var våken under hele inngrepet, og gledet meg veldig til å få se han, og få kose på han, men sånn ble det ikke med en gang, Leon pusta ikke, hadde navlestrengen rundt hodet, var blå, idet de tar han ut ringer de på en alarm, det kommer masse leger, og de løper avgårde med han, dette var veldig kaotisk for meg som låg på benken å skulle bli sydd sammen igjen, jeg hadde lyst til å løpe etter de for å se hva som var galt, på dette tidspunktet visste jeg ikke noenting, det eneste jeg kunne skimte når de løp forbi meg var en blå baby. Det føltes ut som en evighet idet jeg lå der å ble sydd, jeg spurte legene flere ganger «er alt bra med babyen?» Fikk til svar, gang på gang «han kommer snart», og det var da jeg skjønte noe var galt, men jeg hadde ingen aning om hva, og når man har mulighet til å ligge der å tenke så streifer jo de verste tankene hodet.

Når Leon kom tilbake, så stod legen med han i armen, og hadde tårer i øyekroken, og hadde litt vanskeligheter med å fortelle meg at han var født med 7 fingre, og at armene var litt deformerte, «er det det eneste?» sa jeg, og det var det, husker jeg svarte at det spiller ingen rolle hvor mange fingre han har, han er jo tilsynelatende frisk, og jeg vil bare amme og kose.

Fra den dagen har det vært mange situasjoner jeg ser tilbake på nå som heftige, men Leon & Mamsen har klart oss bra tross alt.

Jeg godtok fort at Leon hadde de manglene, og brydde meg ikke om det da han fungerte som han skulle, men andre sine reaksjoner husker jeg var de tunge. Flere bekjente jeg møtte når jeg var på butikken, med en nyfødt Leon i vogna, titta ikke opp i vognen engang, fordi de antagelig ikke visste hva de skulle si, jeg så de ble annerledes og oppførte seg rart når de møtte meg, jeg tror de ikke visste hva de skulle si, de var redd for å såre meg med ord, og ja, det har skjedd mange ganger, i babytiden og småbarnsperioden til Leon så holdt jeg kortene tett til brystet, delte ikke så mye om den nye hverdagen min, og dette skaper som vi alle vet mye nysgjerrighet og mye snakk, og ofte når sånne ting snakkes om rundt en kaffe så blir det mye negativt, og mye spekulasjoner. Det er stygt, og det sårer når disse samtalene kommer meg for øret, for det gjør de alltid.

Men, etter Leon ble større, etter jeg har stått med beina planta i dette systemet, og hverdagen, etter huden min har blitt tykk, etter jeg har lært meg å takle alle de tunge periodene som mamma til ett barn med spesielle behov så har jeg lært at å være åpen, dele mye fra hverdagen vår, og være ærlige om hva som skjer rundt oss, så blir vi møtt på en helt annerledes måte. Jeg er ikke redd for å ta med meg Leon ut på butikken lenger, for møter vi noen vi kjenner så er alt så naturlig, alle kjenner Leon litt, han koser og viser glede med å se alle rundt seg (stort sett), og alle vet at de kan spørre meg om det er noe de lurer på rundt han, og jeg svarer med glede.

Leon skal vokse opp her, og det er en stor fordel for han at folk vet hvem han er , og kjenner litt til han, og jeg håper at dette med tiden vil spare han for mange blikk og vonde spørsmål.

Men, til kjernen i innlegget, avlastning i sommerferie.. Leon har vært på avlastning annenhver helg og en natt i uka siden Lotte ble født, det var ett stort nederlag for meg, og det har tatt tid å slippe kontrollen, og faktisk fortelle at, «Ja, jeg har avlastning».

Nå er dette en helt naturlig del av hverdagen vår, på Tirsdager når Leon overnatter borte, så er det lørdag her for Lotte, da kan vi gjøre alt hun vil, uten å ta hensyn til noen andre, og det er ingenting som begrenser seg, herlig for Lotte å ha en dag i uka hvor vi kan være med henne på det hun ønsker. Leon har alltid hatt ferie hjemme sammen med oss på sommeren, men i år så vi blitt enige om at han skal ha en uke ferie i avlastningsboligen, etter å hatt ferie med oss noen uker. Leon koser seg som bare det, og de planlegger aktiviteter som er tilpasset han når han er der, jeg vet dette er bare kos for han, men jeg har aldri vært borte fra han mer enn en helg, og til tider synes jeg det er lenge, men jeg får lov til å reise innom å hilse på, og kan når som helst avbryte denne ferien, men vi har Lotte også, og det er en del ting hun har lyst til som Leon ikke vil trives med å være med på, så da får vi muligheten til å lage gode ferieminner for henne også.

Grunnen til at jeg skriver dette er jo for at jeg føler veldig på det selv, skulle til tider ønske jeg ikke hadde så mye samvittighet, for den spiser meg bare opp, men jeg må ta hensyn til de andre her også, og jeg trenger sikkert å få ett realt pust i bakken selv.

Ærlighet varer lengst er det noe som heter, og det vet vi alle.