Kontroll Sykehuset

Idag har vi vært på kontroll hos barnelegen igjen, det er nesten 1 år siden sist, og det var godt å få diskutert og drøfta veien videre litt. 

Leon er frisk, og medisinsk så ser det godt ut. Leon har litt stive ledd i beina, dette har vi selv lagt merke til da han går litt annerledes noen ganger, tenker svømming og varme blir viktig i vinter for å forebygge plager med dette.

Vi håper mandler kan fjernes i nærmeste fremtid, og at drenen i ørene skal skiftes ut, dette er da en annen historie da det er Øre/Nese/Hals legen som følger opp dette. Her gjelder det å holde tunga rett i munnen. 

Vi skal starte opp igjen med samarbeid med HAB nå i begynnelsen av September, dette er både spennende og skummelt med tanke på tidligere historier hvor Leon ble pusha mye mer enn han burde. Vi tar mange forhåndsregler denne gangen, og jeg stiller med åpent sinn. Det må jeg bare. Vi vil jo ha utbytte av dette, og er heldige som får så gode fagpersoner med den slags ekspertise inn i bildet. Nå har Leon mange flotte rundt seg i hverdagen, men vi tar imot all hjelp vi kan få, for at han skal ha en best mulig hverdag.

Vi skal også tilbake til TAKO-senteret nå i September, dette er alltid like spennende, da legen der har en utrolig god kjemi med Leon, og får lov til å undersøke mer enn noen andre.

Det må til ett godt samarbeid til, på tvers av diverse fagpersoner for å få stort nok utbytte av narkosen vi har foran oss, dato for dette er ikke satt, men jeg har fått rekvisisjon på alle prøver som må taes, og da er det bare planlegging igjen. Under neste narkose skal Leon foreta en grundig tannlegesjekk, det skal taes prøver i forbindelse med medisiner han bruker, doseøkninger osv, som nevnt over her så er det mulig det blir fjerning av mandler og utskiftning av dren i ørene. Det hadde vært utrolig deilig om vi slapp unna med en narkose nå, så vi krysser fingrene for det.

Problemet, nedturen i dag, noe som ikke kom overraskende på er at Leon MÅ opp i vekt, han må øke dosene epilepsi medisin, men veier for lite til å øke nok. Leon spiser som en hest, spiser mer enn alle andre her i huset, men legger ikke på seg. han er aktiv, og vekten må opp. Dette blir spennende, vi skal nå øke fett og karbohydrater så mye som mulig fremover, og håper vekten har økt såpass at dosen epilepsimedisin kan økes etter narkose og prøvetaking. Vi starter nå med å øke litt på medisinene, men vi får ikke oppnådd tilfredstillende dose før vekten er gått opp. 

Når vi er inne på medisiner, så har vi nå fått resept på en annen type akutt medisin ift epilepsianfallene, den medisinen vi nå har settes rektalt, og dette kan by på utfordringer når vi er borte, nå har vi fått en som kan gies igjennom munn, og dosen her er økt. 

Det er mye som skjer rundt Leon fremover, og jeg håper dette blir bra.

Leon er ofte sliten, og har en del netter hvor han sover dårlig, og dette kan skyldes som vi såg på sist EEG, at det er økende epileptisk aktivitet i hjernen på natt. Så nå legger vi om kostholdet og håper han legger på seg litt, noe som er vanskelig for han. Vi prøver i denne omgang å legge opp meny selv, og fungerer det ikke så kobler vi inn ernæringsfysiolog. Det er viktig at Leon har litt å gå på mtp sykdom, får Leon ett anfall som gjør at han blir slått ut i flere dager så har han ingenting å gå på, og det er viktig at vi har tilstrekkelig dose med medisiner i blodet, igjennom hele døgnet.

Dette var litt om dagen våres.

Vi blogges. 

4 thoughts to “Kontroll Sykehuset”

  1. Fytti så tøffe dere er. Så vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon dere er oppi, det må være alt annet enn lett.

    Mange klemmer fra meg ❤️

    1. Tusen Takk for gode ord Ida <3
      Det er utrolig nok en vanesak, livet med Leon har vært sånn fra dag 1.
      Forstår godt det ikke er så lett å sette seg inn i , det hadde ikke jeg klart så lett heller.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *